3.0 מתוך 5.0 (מספר מדרגים 2)
אי אבחון מחלה גנטית בילדים והזכות לפיצויים

התפתחות המדע מאפשרת שימוש בכלי אבחנתי המאפשר להורים בקבוצת סיכון להבטיח, כי הילד שיביאו לעולם יהיה בריא ולא יסבול ממחלה גנטית, וזאת על אף שהם עצמם נשאים של הגנים המחוללים את המחלה. אמצעי אבחנתי זה התאפשר הודות לפיתוחה של בדיקה גנטית המבוצעת במסגרת תהליך הפריה חוץ גופית בטרם החזרת העובר לרחם. בדיקה זו נקראת 'אבחון גנטי טרום השרשתי'.

משרד הבריאות קבע, כי על הרופא המטפל לעדכן הורים שהינם נשאים של מחלה גנטית, המבקשים להביא ילד בריא לעולם, בנוגע לקיומה של הבדיקה, המאפשרת להם להבטיח מראש הריון עם עובר בריא. חובת הרופא לעדכן את ההורים לגבי בדיקה זו קמה גם מכוח חוק זכויות החולה, ופסקי דין רבים של בית המשפט העליון אכן הכירו בה.

במידה שהרופא לא עדכן את ההורים באשר ליכולתם לבצע את הבדיקה, עוד בטרם ההיריון, ונולד להם ילד חולה, הרי שיתכן שיש בידם עילת תביעה שתזכה אותם בפיצויים.
במרבית המקרים הבדיקה כלולה בסל הבריאות. 

מהו בדיוק אבחון גנטי טרום הריוני?
אבחון גנטי לפני ההריון מכונה גם 'אבחון גנטי טרום השרשתי' Preimplantation Genetic Diagnosis ובקיצור PGD. זהו אבחון המבוצע במסגרת הפריה חוץ גופית, IVF, במהלכה נשאבות ביציות מגוף האשה, הן מופרות בזרעים ונוצרים עוברים. מספר ימים לאחר ההפריה, ובטרם החזרתם לרחם, העוברים עוברים בדיקה גנטית. במהלך האבחון, נבדק אילו מהעוברים אינם חולים במחלה הגנטית ובסופו מוחזרים אל הרחם להשרשה רק עוברים בריאים. הבדיקה הגנטית מדויקת מאד ואחוז הדיוק באבחנה הינו על פי רוב דומה לזה שנמצא בבדיקת מי שפיר או בדיקת סיסי שליה. בדיקה זו גרמה למהפכה ממשית בזכות היכולת למנוע מראש הריון עם ילד הלוקה במחלה גנטית. ניתן לגלות באמצעות הבדיקה מחלות גנטיות רבות, כמו למשל: ניוון שרירים SMA, מחלת דושאן, תלסמיה, סיסטיק פיברוזיס CF, X  שביר, מחלת גושה, מחלת קנוואן, דיסאוטונומיה משפחתית, נוירופיברומטזיס ותסמונת דאון וליקויים כרומוזומליים אחרים. 

למי מומלץ לערוך את הבדיקה?
כאמור, משרד הבריאות קבע, כי יש ליידע את ההורים אודות קיומה של בדיקה זו. הורים שיכולים להיעזר בה הם בראש ובראשונה בני זוג המשתייכים לקבוצת סיכון, כלומר: ידוע שהם נשאים של גן פגוע הגורם למחלה גנטית תורשתית, ולכן יש להם סיכון גבוה ללדת צאצא הלוקה במחלה. 

עוד משתייכות לקבוצות סיכון - נשים בגיל מבוגר, בדרך כלל מעל גיל 37, וזאת משום שעם עליית גילה של האם הסיכוי להיווצרות עוברים פגומים עולה. גם הורים הסובלים מבעיות פוריות, על רקע הפרעה במבנה הכרומוזומים של אחד מהם, נמצאים בקבוצת סיכון ויכולים להיעזר בבדיקה זו. בנוסף לאלה, במקרים רבים הגורם להפלות חוזרות ונשנות או לכישלונות חוזרים של ההפריה החוץ גופית, הוא היווצרות עובר פגום גנטית שהגוף "מסנן", ולפיכך גם נשים שעברו מספר הפלות חוזרות או למעלה משלושה כישלונות של טיפולי הפריה חוץ גופית מצויות בקבוצת סיכון, וגם להן מומלץ לבצע את הבדיקה. 

מדוע ההורים שלא קיבלו את המידע בנוגע לבדיקה יהיו זכאים לקבל פיצוי, הרי בסופו של דבר הם בחרו להסתכן בלידת ילד חולה?
ישנם בישראל מגזרים שלמים של אנשים דתיים ומסורתיים שחל עליהם איסור דתי או קושי מוסרי ממשי, שמונע מהם להפסיק הריון. יחד עם זאת, אין כל מניעה הלכתית לעבור אבחון טרום השרשתי, ולכן אבחון כזה מהווה פתרון מצוין למגזרים אלו. 

גם להורים שאינם מנועים מביצוע הפסקת הריון מטעמי דת או מוסר, יש כמובן זכות לבחור להימנע מביצוע הפסקת הריון. הפסקת הריון והמתת העובר הם אירוע טראומתי ובעל השלכות רגשיות ארוכות טווח, ונשים רבות רוצות ויכולות כיום להימנע מכך בזכות היכולת להחזיר לרחם עוברים בריאים בלבד.

על רקע זה, אי יידוע ההורים בנוגע לקיומה של הבדיקה, מונע מהם, כמובן, את היכולת לבחור לבצע אותה. למעשה, במידה שהרופא המטפל לא מסר את המידע לבני הזוג לפני ההריון, הרי שהוא שלל מהם את האפשרות לוודא כי הם יביאו לעולם תינוק בריא. יש לזכור, כי במרבית המקרים מדובר במחלות הפוגעות באופן קריטי באיכות חייו של הילד, וכתוצאה מכך באיכות החיים של המשפחה כולה. הנזק שנגרם לילד ולסובביו הוא עצום. המשאבים הכלכליים, הרגשיים והפיזיים הכרוכים בגידול ילד כזה הם רבים מאד, וכל אלה היו יכולים להימנע, אילו הרופא היה עומד בחובתו ומיידע את ההורים אודות בדיקה זו.

מה ניתן לעשות כאשר הרופא לא יידע את ההורים, ונולד להם ילד פגוע?
להורים שהם נשאי מחלות גנטיות, הורים בגיל מתקדם, אימהות שסבלו מכישלונות חוזרים של טיפול הפריה חוץ גופית או מהפלות חוזרות ואבות הסובלים מבעיות פוריות על רקע גנטי, להם נולד ילד פגוע משום שהרופא המטפל לא מסר להם, כי הם יכולים לעבור לבצע אבחון גנטי טרום השרשתי, מומלץ לפנות לייעוץ משפטי.   

עורך הדין יפעל לאיסוף כל החומר הרפואי המתייחס לייעוץ שניתן להורים לפני ובמהלך ההריון, וכן חומר רפואי המעיד על מצבו של הילד הפגוע. במידה שאכן לא נמסר להם המידע הדרוש, יופנו בני הזוג, בעצת עורך הדין, למומחים רפואיים בתחום ההפריה והגנטיקה, ויקבלו חוות דעת התומכת בתביעה שתוגש בעבורם לבית המשפט. במקרים אלה יש להניח, כי ההורים יזכו בפיצויים גבוהים שיקלו עליהם להתמודד עם הנטל הרגשי והכלכלי העצום המוטל עליהם. 

 

* השתתפה בהכנת הכתבה: נגוהה שפרלינג, כתבת משפטי